Cuidar de um ente querido que sofre de declínio cognitivo e demência é uma tarefa desafiadora e dolorosa. À medida que a doença progride, a decisão de transferir um ente querido para uma instituição de cuidados de longa duração pode colocar uma carga emocional tanto no paciente como no cuidador responsável pela tomada da decisão.
Se pudessem escolher, 90% das pessoas gostariam de permanecer nas suas próprias casas no final das suas vidas – um conceito definido como envelhecer no local ou ser capaz de viver com segurança, independência e conforto nas suas próprias casas e comunidades, independentemente da idade. , renda ou nível de habilidade. No entanto, cuidar de pacientes com declínio neurocognitivo apresenta desafios numerosos e bem documentados, que muitas vezes funcionam como barreiras à permanência segura em casa das pessoas com demência. Desde preocupações sobre a capacidade do seu ente querido de realizar atividades da vida diária, desafios de comunicação e mudanças de perspectiva, até o risco de lesões físicas decorrentes de perigos ao cozinhar, perambulação e dificuldades no ambiente doméstico, esses desafios de segurança e saúde representam para os cuidadores. ao longo do tempo.
Com mais de três quartos dos cuidados domiciliários prestados por amigos e familiares, os cuidadores estão frequentemente sujeitos a pressões familiares, culturais e sociais, com poucos limites entre as suas vidas pessoais e as responsabilidades de prestação de cuidados. Como resultado, os cuidadores de pessoas com demência muitas vezes adiam os seus próprios cuidados médicos devido às exigências e limitações de cuidar dos seus entes queridos. O stress associado ao cuidado pode reduzir a esperança de vida até oito anos, de acordo com uma nova investigação, e num estudo frequentemente citado foi associado a um risco de morte 63% maior em comparação com não cuidadores documentado num estudo anterior. Publicações recentes sugerem o contrário. No entanto, estes estudos reconhecem um potencial viés em que apenas os cuidadores mais saudáveis permanecem envolvidos na jornada dos cuidados de saúde. No entanto, a maioria dos estudos parece concordar sobre o stress dos cuidadores informais e as suas consequências, incluindo depressão, ansiedade, distúrbios músculo-esqueléticos e uma diminuição geral na qualidade de vida relacionada com a saúde física e mental.
Do ponto de vista do financiamento dos cuidados de saúde, à medida que o número de pessoas que sofrem de declínio neurocognitivo continua a aumentar, espera-se que os gastos com cuidados relacionados com a demência apenas aumentem. Em 2020, os gastos dos EUA com cuidados de demência de longo prazo foram de US$ 361,1 bilhões, e espera-se que o número de pacientes com Alzheimer quase duplique até 2060. Além disso, os principais medicamentos utilizados no tratamento da demência, como o Aduhelm e o Leqembi, continuarão a ser caros até serem elegíveis. Negociações de preços do Medicare após um período de “carência” de produtos biológicos de 13 anos. Como algumas das populações mais vulneráveis e historicamente desfavorecidas nos Estados Unidos enfrentam riscos mais elevados de declínio neurocognitivo – as mulheres de todas as raças têm maior probabilidade de desenvolver Alzheimer, espera-se que os hispânicos e afro-americanos aumentem a prevalência de Alzheimer sete vezes e quatro vezes à medida que os custos aumentam, estas comunidades que já lutam para pagar pelos cuidados padrão enfrentarão opções limitadas para cuidados de demência a longo prazo. Para garantir que todas as populações tenham acesso equitativo a cuidados de demência de qualidade, é claro que os programas para gerir os custos e os encargos para a saúde decorrentes do declínio neurocognitivo são essenciais.
GUIA – Orientação para Melhorar a Experiência com Demência é um novo modelo de tratamento de demência oferecido pelo CMS e CMMI (Centro de Inovação Medicare e Medicaid) para beneficiários e seus cuidadores cobertos pelo Medicare tradicional de taxa por serviço (FFS). Em muitos aspectos, semelhante aos planos de necessidades especiais do Medicare Advantage, este programa de oito anos aborda questões importantes de cuidados não só para pessoas com demência, mas também para os seus cuidadores. O GUIDE reconhece que a demência é uma doença crónica que requer a experiência de prestadores especializados em cuidados cognitivos e comportamentais e fornece gestão adicional e necessidades de recursos além daquelas abordadas por prestadores estritamente clínicos. Além das necessidades físicas e comportamentais dos beneficiários, o GUIDE enfatiza o impacto dos determinantes sociais das questões de saúde e de equidade para abordar as populações muitas vezes mal servidas mencionadas acima; estes indivíduos podem ter dificuldades para pagar cuidados e co-pagar medicamentos caros. A acomodação dos cuidadores neste modelo é um grande passo em frente, abordando os “custos ocultos” da demência. O modelo apoia uma abordagem de permanência em casa para pacientes e cuidadores, com o objetivo de adiar cuidados de longa duração em lares de idosos quando for clinicamente apropriado, aliviando potencialmente a carga física e emocional sobre pacientes e cuidadores, impactando, em última análise, os custos sociais diretos e indiretos (por exemplo, , produtividade do cuidador e saúde). O modelo também pode contribuir para a gestão eficaz dos custos e capacidades de agência.
A dupla “entrada” do modelo, que fornece recursos para participantes com experiência no cuidado de pessoas com demência, bem como para aqueles que são novos na prestação de cuidados abrangentes, também é uma característica fundamental. Este aspecto do modelo pode incentivar um acesso mais amplo aos cuidados e garantir a qualidade. Afinal, navegar em ambientes complexos de gestão de cuidados, incluindo organizações comunitárias, já é suficientemente desafiante para prestadores e planos estabelecidos, mas com este modelo, aqueles que são novos ou inexperientes têm agora os recursos e o apoio adicional para fornecer serviços de cuidados de demência mais necessitados. .
Em muitos aspectos, o modelo GUIDE é semelhante ao modelo de cuidados para planos institucionais e duplos de necessidades especiais do Medicare Advantage e será familiar para aqueles que têm experiência com estes modelos holísticos. Os planos Medicare Advantage de médio a grande porte precisam contratar, cada um, aproximadamente 1.000 enfermeiros para atingir proporções de pessoal ideais e coordenar com eficácia os cuidados para populações semelhantes. Isto não é economicamente viável nem viável. Este tipo de cuidados holísticos só pode ser alcançado através da integração de recursos comunitários. Embora os pagadores tenham capacidade e infraestrutura para fazer isso, é mais desafiador para os prestadores comunitários e quase impossível para os cuidadores que tentam navegar no sistema de saúde. A menos que o provedor tenha uma rede de organizações comunitárias, ou saiba como construir essas redes, e se sinta confortável em construir e dirigir equipes de indivíduos e organizações clínicas e não clínicas (semelhantes às equipes de cuidados interdisciplinares), os pacientes e cuidadores ao redor Mission Hospitality é um trabalho difícil. Os prestadores que prestam serviços especializados a pacientes com perturbações neurocognitivas muitas vezes já utilizam estes recursos, mas outros prestadores que estão menos familiarizados com as redes disponíveis poderiam beneficiar da assistência adicional que o GUIDE proporciona. Como indivíduos, os cuidadores, especialmente aqueles sem formação em saúde, ficam muitas vezes completamente sobrecarregados com a capacidade de compreender o sistema de saúde ou mesmo de saber o que está disponível para os seus entes queridos e para se sustentarem. Incluir cuidadores no GUIDE pode aliviar esses fardos e ajudar a aliviar seus próprios desafios pessoais.
Ao longo da história, a indústria da saúde desenvolveu tratamentos para doenças que antes pareciam ser a jornada final da humanidade em conjunto, mas que criaram novos e inesperados desafios à nossa longevidade. É difícil imaginar doenças cardíacas quando a sociedade está morrendo de infecções. Os médicos começaram então a abordar os problemas cardiovasculares, apenas para serem confrontados com todo o poder do cancro como um factor “limitador” na vida das pessoas. Agora, estão a surgir doenças neurodegenerativas, exigindo atenção e recursos limitados por parte dos pagadores e prestadores. Felizmente, à medida que o pensamento sobre os cuidados de saúde evolui, também evolui o significado dos cuidados de saúde. Esperamos que o GUIDE represente um passo em frente.
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